通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第7章

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　　　　政嗣也会邀请同班同学参加周日滑冰课等活动，从小学习共育、共生的理念。因此，他并不特别介意哥哥的障碍，在无歧视、无偏见的氛围中度过了幸福的儿童时代。


下部：育儿的战术
第4章：怎样培养真正的语言
为什么不会说话？
　　　　彻之在婴儿期，一边满嘴吐泡泡，弄得一脸唾沫，一边频繁地发着“吧呜吧呜、嗯咕——嗯、阿扑阿扑阿扑”的音。这样的彻之太可爱了，我模仿着发同样的音，不厌其烦地观察着他的表情和动作。我一哄他，彻之就会频繁地发声来回应。
　　　　（到三四个月为止，彻之完全和普通的孩子一样。）
　　　　他还会很仔细地盯着旋转木马看，对“卡啦卡啦”的声音也马上有反应（后来才知道，对发声玩具有敏反应也是自闭症者的特征）。眼睛可以认真地看东西，耳朵可以很清楚地听声音，我怎么也想不到他会成为一个不会说话的残障儿童。彻之从一岁半左右开始，目不转睛地盯着儿童教学这个电视节目看，我叫他的名字也没反应。我想也许是他电视看得太入迷了，听不进我的呼唤吧，毕竟一心不能两用呀。
　　　　一旦电视节目中出现数字，他就目光如炬，看得入神，当数字5一出现，他也会对着电视机说“WU”。我想：自己能学习了，给他看电视能增长他的智慧吧。我还给他看《和妈妈一起》、《呼嘭啪》等电视节目。在这段时间里我忙中偷闲还可以做一些家务，电视一结束就带彻之出去散步、游玩。他对电视的喜爱正好帮了我个大忙。
　　　　彻之像个小男子汉，喜欢列车（火车、电车）、汽车、飞机等交通工具的画册。我还给他买了电视上教的《数字读本》、《拼音读本》、《ABC读本》。
　　　　两岁左右的时候，虽然我从没刻意教过他，彻之已经能写出数字了。不仅在自己的图画本上，还在我感兴趣的皮革工艺、藤工艺品和烹饪的书上用铅笔、圆珠笔涂写数字，连书架上整齐排列着的我丈夫的学术杂志（我丈夫是生物研究员）也不放过。他对“8”这个数字情有独钟，一挥而就，却在最后一笔接头部分怎么也连接不好，也许因为这个原因，他才到处涂画来练习吧。
　　　　继婴儿时代的“咿啊…咿…啊、啊…哒…哒、吗嗯…吗嗯、恰…恰、吧…吧、啦哩…啦哩哩”等喃喃自语之后，作为单词最先说出来的是数字的“1、5、10”。（竟然比喊我妈妈早多了。）
　　　　在看电视的时候，如果出现带数字的儿歌，彻之就会自言自语般地唱起来（发音虽不清晰，但肯定是数字之歌没错）。刚过三岁的时候，已经能清楚地发“1、2、3”到“10”的音了，不久日语假名50音、ABC的字母以及几个汉字的发音他也都会了（在我听来，发音还挺像）。虽然还未出现语言，但对自己感兴趣的数字、文字都能发音了。
　　　　因此我对丈夫说：儿子非常棒，可能是天才呢。
　　　　他并不是不会发音，但是叫他的名字时他却不回头，目光也不与人对视，对他说话也不回应。为什么他有一张看上去挺聪明的脸，却不会说话呢？我百思不得其解。

*对数字和文字越来越感兴趣
　　　　彻之对数字、文字的兴趣逐渐升级。在家里，把学会的文字和数字写在家里的桌子上、起雾的窗玻璃和阳台的水泥地上；外出时，甚至在单位宿舍的墙壁、道路及庭院里的泥地上也会涂画几笔。他还会用火柴、牙签摆成“E”“H”“Z”的形状来玩。
　　　　其他的孩子会写会画了，都会跑到妈妈跟前讨表扬。可彻之别说讨表扬了，连我在边上问“这个字是什么呀”，他都不回应我。
　　　　彻之时常会拉着我的手，用我的手指指向文字，做出请读给我听这种意思的动作（这是彻之需要我时做出的唯一举动），我立刻高兴地回答了他。读给他听后，他非常开心。虽然彻之的兴趣也许仅仅是文字而已，我却感到能和他保持这样的互动，让我在时不是地袭来的阵阵不安中保持一颗平常心【①译者注：我家的阿福也这样呀。】
　　　　但是这还是想把彻之的兴趣从刻板的文字中扩展开来：写给他看其他的文字，从画册上将“向·日·葵”这些文字挑出来读给他听，可是他会马上逃走。然后我和彻之一起看电视，注意观察其眼神，留心他对着电视机鹦鹉学舌般说的文字、写下来的文字（日语假名等）、自言自语说的单词（数字之歌里出现的烟囱、胡萝卜等），以此来推断他对怎样的文字会产生兴趣。
　　　　比方说，在数字之歌里，“一根”的后面肯定会出现“胡萝卜”这个单词，所以我就预先准备好画有胡萝卜的画册（濑名惠子画，福音馆书店出版），在彻之说出“胡萝卜”这个单词前，先指着画册问他：“这是什么呀？”配上他正好要发“胡萝卜”这个音的时机让他说出来。等彻之说了，我就表扬他：“真棒！”（总算营造出了可以表扬他的场景。）
　　　　还有，在彻之发文字音的时候，我就指出同样的文字给他看，同时表扬他：“能读出字了，真厉害！”试图引导他去翻看里边有他感兴趣文字的画册。可彻之好像厌烦我在旁边唠叨，既不理会又无反应。所谓用手推门帘——无反应，白忙活说的就是这种感觉吧。尽管经常感到空虚和悲凉，但我仍然轻言放弃，屡败屡战，顽强地挤进他沉默的个人世界，不断地打扰他。
　　　　医生和教育专家屡次给我提建议：要多跟小孩一起玩啦，要多跟小孩说话啦，要朗读画册给他听啦，不一而足。但每当我拿起画册准备念给他听时，彻之总会啪的一下合上画册，转身便跑，逃回他独自玩乐的世界。
　　　　（“请这样做”，专家们说说容易，但不知道实际操作的人干起来有多难。）
　　　　尽管这样，慢慢地有几本画册（例如《面包房爷爷》、《好饿的毛毛虫》等）引起了彻之的兴趣。他时不时地捧着这些画册过来，抓起我的手，用我的手指指着文字，好像要我读给他听，这样就慢慢地与画册的朗读挂上勾了。（他不会用自己的手指指着画册的文字和图案告诉我什么。）
　　　　他还跟着电视儿童节目学了许多有关数字的儿歌（这方面电视功不可没），比如，“数字1是什么？工厂的烟囱呀！”“一根胡萝卜、两只拖鞋呀”，“小三吃豆”之类的儿歌。
　　　　另外，他会反复重复电视广告上经常出现的企业的名字，例如夏普、精工、东芝、味之素（只不过他把味之素“AJINOMOTO”读成“AJIMONOTO”），而这些只不过是他的独自唠叨，并不是他想传达给我的语言。只是因为这些外星人语言——自言自语的单词，含有他喜欢的日语假名“A行、LA行、BA行”等字母的发音而已。
　　　　但是，只要细心观察，从这些看似毫无意义的重复发音中，我逐渐能读懂一些彻之的情绪：他现在对什么感兴趣？现在心情怎样？是不是生气了？

*并不是交流性的语言
　　　　四岁左右　，终于出现了“（对）不起”的发音，我当这是交流性的语言，喜出望外。然而，彻之尽管一边念着“对不起”，一边做着弯腰道歉的姿势，可他既没有道歉的原因，也没有一定的致歉对象，像一个被握住了腿脚的蚂蚱一样抬头低头，做着对不起的练习。
　　　　他做错了事被我批评的时候，可没有哼过一声对不起。
　　　　（对彻之而言，在升到小学的高年级之前，他根本不懂错了、挨批评、道歉、对不起是什么意思。）
　　　　彻之看了电视儿童节目《打招呼》（“谢谢”、“您好”、“再见”、“对不起”），好像只对“对不起”非常感兴趣，于是学会了说“对不起”和弯腰致歉的配套发音动作。也许彻之只把它理解为一个配歌的游戏吧。
　　　　因此，我不再有这种乐观的期待——小孩只要多看画册、电视，就会自然而然地模仿学习语言，用语言表达，并且明白语言的意思，进而将之作为交流的手段来使用。听到了语言以后，这语言意味着什么呢？这对彻之而言似乎是个费解的难题。虽然他会把标着拼音的积木与图画配对，说出这个单词，但是当我要求“把‘苹果’的‘PING’这个积木给我”，他却毫无反应，不会把这个积木递给我。我这才惊愕地发现：会单词配对与会用语言来交流，完全是两码事。两者之间，天壤之别。
　　　　那么，我的心情和是否测不用语言传达给彻之，怎么办才好呢？反之，彻之不会用语言来表达他的心情和意思，我又如何了解呢？我急切地希望有人教我怎么办，但没有能告诉我。
　　　　彻之五岁的时候，我在家长与保育园的联系手册上这样写着：

我认为，看画册和电视，虽然会发音的语言增加了，但如果不在现实生活中，在与人的交流场合中使用，就失去了作为语言的意义。

　　　　在每个礼拜三我参加的川崎市职员研究会障碍儿童分会上，语言治疗教室的老师对我说：与每周一小时去语言治疗教室相比，每天家庭、托儿所、保育园的语言刺激对其语言发展更有效果。（我很想知道具体的指导方法，所以一有机会就去参加这种学习会。）
　　　　我有一个家有自闭症患儿的朋友，除了保育园以外，她还带着小孩奔走玩川崎市和横滨市的训练机构、川崎市教育机构、小学的语言训练教室，到处接受语言训练。
　　　　我也不禁着急起来，但又觉得对小孩来说，在宽松的环境中慢慢地理解体会语言更加重要。如果到处赶场子，也许只会让孩子疲惫不堪。再者，如果许多人用许多方法对他说许多话，那么彻之不但不能理解意思，反而脑子乱成一团。
　　　　经历了六个月有规律的保育园生活，彻之情绪稳定了，语言也开始出现。在家中，我也注意保持心平气和的态度跟他讲话。
　　　　用念文字的方法来学语言（因为有记忆力，所以能背下来吧），即使有一天可以脱口而出，但如果不能在与人会话中活用，那么那便是无生命的语言，没有任何意义。
　　　　可是，他到底什么时候才能说出有生命的语言呢？对于普通小孩，父母不需要费太大的劲教就能说话；可问彻之“你的名字？”他却一脸茫然，他在自己的绘画作品上签上大名：AKASHI　TETSUYUKI（明石彻之的日语念法）。怎样才能使他有要跟妈妈说话的想法呢？
　　　　总是不能如愿，有时我也忍不住大声责骂他。其实家长应该具备超强的忍耐力，不要情绪化，要一直保持开朗的心情和温和的态度与之相处。彻之也让我上了人生修行的课。①译者注：阿福让我不耐烦的时候，我就去看家里两尊弥勒菩萨的雕像。我来上海已经有十几年了，性格中的最后一个棱角是被阿福磨平的。现在的性格已经宠辱不惊，圆滑得像一块鹅卵石。日本一代枭雄德川家康曾言：人这一生，如负重行远，凡事不可操之过急。养育自闭症孩子又何尝不是如此？


直到出现语言
　　　　我逐渐认识到：真正的语言是在与人交往中产生的，并不是在课桌上学习就会出现的。只有在日常生活中下功夫，而且在愉快的心情下记住，才能掌握用来交流的语言。我也发现：无论请多优秀的语言专家，在脱离生活的特定的场所里，靠每周一次的指导来汉字的发语言是不可能的。
　　　　（专家只能在某种场合下给予有限的指导，而我必须每天从早到晚地应对彻之的全部生活。他会出现各种各样的问题，不是在特定的时间和场所里解决得了的。）
　　　　我想从语言专家那里了解普通小孩掌握语言的过程及相关语言发育方面的知识，在日常生活中，结合彻之的语言发育进程，一步一步地让他学会使用语言。
　　　　当时，弟弟政嗣刚过一岁，已经会用“妈妈”这个词来频繁地呼唤我了，向我表示希望对他多关心一些，和他玩玩。只要我一走向彻之，政嗣马上喊“妈妈”来叫住我，就像防备妈妈会被哥哥抢走似的。在政嗣还不会说“妈妈”这个单词的时候，要告诉我他关心的东西时，会一边“啊、啊”地叫着，一边用手指指出来。
　　　　政嗣会告诉我牵牛花开了。我为了让彻之也对牵牛花产生兴趣，一个劲地对他说“牵牛花开啦”，而彻之总是一脸茫然。我每次都大失所望，而政嗣却不停地指着牵牛花，对我向彻之说的话倒有了反应。也许是知道了这是在我的精心照料下盛开的妈妈喜欢的花，政嗣很开心地盯着花看。（花若有情，也定会因得到欣赏而开怀吧。）
　　　　政嗣总是急于把自己看到的东西、自己的感受传达给我，一直争取与我保持交流。伤心的时候也好，开心的时候也好，想让我了解他的心情，一直有求于我。
　　　　这样，在照顾政嗣的同时，我逐渐了解到：其实，在语言出现之