通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第6章

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彻之时那么费力，非常自然地学会了。我仔细地观察后，总算明白了彻之在哪里出现了问题，我的语言方式哪里不对。为了让彻之能理解，我必须在表达方式上下功夫，不然无论如何也教不会他。全部都要推翻重来，从零开始。

*让弟弟示范
　　　　在政嗣出生之前，我就送玩具洋娃娃给彻之，教他疼爱小宝宝。也许是小宝宝即将出生这个信息映入了脑中，彻之对政嗣这个小宝宝显示出了特别的关心。政嗣也非常喜欢疼爱自己的哥哥，总是紧紧地粘在彻之身旁。
　　　　彻之对我的语言无法理解，对我的动作无法模仿，但是他稍微能理解政嗣的语言，模仿政嗣的动作，政嗣在旁边时他是最安心的。彻之在玩水、玩组合玩具、写字的时候，旁边总是有个好奇心旺盛的政嗣粘着，模仿哥哥做同样的事。彻之一边沉浸在自己的世界中，一边也会瞄一眼政嗣，对组合玩具拼装不好的政嗣稍微伸出援手（也许是介意政嗣的笨拙让他分神，只是为了让自己继续顺利捣鼓下去吧）。这样，从默不作声的自己的世界中出来，关心起了政嗣，和政嗣共有一个世界了。
　　　　吃饭也好，吃零食也好，兄弟俩一直都在一块儿。彻之对不会强制他的政嗣，颇为信赖放心，即使不使用语言也能心意想通。从政嗣婴儿时期到六岁左右的这段时间，我为了疗育彻之，有目的地、积极地带他玩水、玩石子、登山、去游乐园，进而参加运动和野营。这些时候，政嗣一直也在一起，因此，政嗣有了一段普通家庭的孩子无法体验到的经历。这些经历激发了政嗣的学习热情，使他成为一个善于思考、创造力强的孩子。
　　　　参照政嗣在生活中掌握各种技能的方法，我想也可以运用到彻之身上吧。①
　　　　政嗣在婴儿期开始模仿父母和周围的人，过了一岁能理解一些语言之后，便试着用语言来表达新事物。如果有不懂的，马上来问我（用语言和肢体动作来要求我示范、说明），不断地掌握新的技能。
　　　　眼看弟弟在模仿和语言方面日益进步，不擅模仿、不会应答的彻之却总是乱成一团，也许是为了追求心理的安定而躲入刻板的世界吧。
　　　　让彻之来模仿我们大人勉为其难，但模仿靠简单语言来交流的政嗣所做的事却相对容易，也许因为都是小孩、性情相近的缘故吧，他一点点地模仿着弟弟。我认为，因为彻之视觉上的谁知能力比弟弟强，对感兴趣的东西（尽管非常有限）亦有惊人的记忆力，应该让他发挥这方面的特长。
　　　　我认为：无论是让他理解我要说的话，还是让他用语言来表达自己的情感和要求，以及学习生活中的技能，这些都要请政嗣做老师，让彻之亦步亦趋地模仿，同时发挥他视觉和记忆力的优势来教他。除此之外，别无他法。
　　　　但也不能使政嗣紧张，感到有压力，而失去小孩的童真和乐趣。每当政嗣做了示范，我总是不吝表扬：“谢谢！做得真好！”对学会模仿的彻之也赞扬有加：“真厉害，学会了！”皆大欢喜，同时也拜托政嗣：“下回还得求你哦！”
①译者注：教导政嗣在操作上相当于顺顺当当地播放一部电影；而教导彻之则相当于把这部电影用蒙太奇的技法全场放慢拉长，时而重复，其缓慢处犹如蜗牛爬行，其动作分解犹如庖丁解牛。故而耐心、细心十分重要。


兄弟同舟
　　　　耳闻目睹一些前辈家长强制要求患者的兄弟姐妹学会忍受，放弃注销，使他们一直过着寂寞的童年。而我决不会以“你是自闭症患者的弟弟”为理由而让政嗣重蹈覆辙。如果不在他们的兄弟姐妹身上倾注爱心，使其满足，就绝对熏陶不出宽容同情之心。如果自己不被理解接受，自己并不真正幸福，又怎能萌生出对他人（比如残障的兄长）的关怀呢？因此，我爱政嗣甚于彻之，致力于培养他的悲悯之心。只有尊重自己的主见，培养起自尊心，才能拥有自我控制的情感、行动的能力和忍耐力。真正的忍耐不是靠外力强制而成的（如果通过强制手段来勉强他，他不会一直心甘情愿的），而是本人充分理解、坦然接受的结果。当政嗣能克制忍耐的时候，我由衷地对他表示赞赏。
　　　　我要贴近政嗣的心灵（他的心比彻之好懂多了），饱含爱心地培养他。（能让父母倾注爱心的儿童时代并不那么长久。青春期以后的政嗣自主独立了，段我为家长的我感到无限落寞。在这一点上，彻之尚需帮助。被他依赖，我反而觉得非常开心。本来，应该委托第三方提供援助，但我实在高不开儿子，尽管彻之已经想离开父母生活了。）
　　　　无论何时，我都让彻之和政嗣以各自的方式充分享受人生。在便宜旅行时，当然大家一起行动；当我忙着照顾彻之时，丈夫就成了政嗣的玩伴。我们都留意尽量不让政嗣感到寂寞失落。在策划家长会活动时，把患儿的兄弟姐妹的参与也做进计划。
　　　　在当时的佐贺，街区中生活的自闭症患者还不多，交流、理解的机会很少，社会上对患者还存在着强烈的歧视和偏见，家庭成员们也因家里有自闭症患者而感到低人一等。暑假时也没有带上患儿一起全家旅游，孩子们没有愉快的假期经历。我担心这下去，连残障儿的兄弟姐妹们也会产生一系列的心理问题。
　　　　为了参加到佐贺后第一年的野营活动，我把政嗣暂托于福冈老家，只带着彻之去参加。结果，因为平时兄弟俩一直一起行动，而政嗣因为这次没被带上，不能接受，郁闷不解，甚至引起了哮喘发作着实把我吓了一跳（迄今为止也就那时哮喘发作了一回）。
　　　　第二年，我利用担任野营委员的机会，找诸位专家和家委会成员商量，努力说服们也会产让兄弟姐妹参加。并成有关行政方面交涉：如果超出预算，兄弟姐妹的费用让家长自己承担。过了一年，兄弟姐妹野营终于宣告成立，在虹之松源海岸搭起了帐篷。兄弟姐妹们与老师和大学生志愿者们一道，烧饭做菜，海里游泳，玩游戏，劈西瓜，燃篝火，放烟花，大家都体会到了在家里难得的热闹和快乐，非常满足。
　　　　（兄弟姐妹野营活动现在仍然每年举行，并组成了兄弟姐妹之会，频繁地组织活动，在各地举办专题研讨班。在当下的佐贺，已经成人的兄弟姐妹们活跃在医疗、教育、社会福利各个领域，们也会产不仅拥有专业知识，而且能切身体会残障家庭的痛苦和悲哀，我认为们也会产是这方面理论实践双全的好专家。）
　　　　除了野营之外，我们还开设了让兄弟姐妹们一起参加的周日滑冰课、暑假游泳教室等课程。在企划阶段，我们肯定做好方案，要让残障孩子和其兄弟姐妹都玩得尽兴。
　　　　成为残障儿童的兄弟姐妹并非他们的愿望。他们一定有父母不晓得的许多委屈吧，但是父母却不能代而受之。而且在人生的旅途中，他们与残障的家庭成员相处的岁月比父母还要漫长。因此，我希望他们成为尊重自己、信赖自己的人，在不幸和悲伤降临的时候，能够迎难而上，用自己的双手创造幸福。将爱的雨露浇灌在孩子的心田之中，必然会开出自信和勇气的花朵。同时，我也希望这些兄弟姐妹成为不歧视他人、拥有博爱胸怀的人。
　　　　
*利用兄弟吵架，学习石头、剪刀、布
　　　　无论何时何地，彻之和政嗣总在一起。倘若政嗣不在，无论怎样说明，不理解语言的彻之总会陷入混乱，要么抗拒，要么急躁发怒。政嗣的存在不可或缺。
　　　　但是，当我对彻之的教法不当时，他经常发急（大哭大叫、拍打等），找倒霉的政嗣发泄，摔坏他心爱的玩具，撕毁他好不容易完成的绘画，折断蜡笔、铅笔，等等。虽然彻之没有恶意，但是政嗣无缘无故受到攻击，于是大哭：“小彻，好讨厌！”每次必向我控诉哥哥的恶行。
　　　　每当此时，我绝不会跨媒体老公好看没人才能自己的东西放在那儿，毕竟错在彻之（尽管他自己不知道有错）。我会一边安抚政嗣：“做哥哥的真不应该，我帮你训他一下。”一边责备彻之。可是，彻之完全不知道是自己惹哭了弟弟，感到莫名其妙，只在大哭大叫的政嗣面前手足无措。我会向政嗣说明：小彻并不是讨厌小嗣哦。因为喜欢小嗣，才想得到小嗣的东西，但却不会用语言好好表达，别介意。同时代彻之向他道歉。政嗣也好像能感觉到彻之并无恶意，只要我把同样的东西再准备一份给他，也就不计较了。
　　　　彻之因争执玩具而发急的事情时有发生，我只把它当成普通的兄弟吵架，有时不去干预，在旁静观政嗣如何解决问题，彻之如何妥协接受。兄弟吵架，有时也有好处。比方说，石头、剪刀、布就是利用兄弟吵架教会他的。
　　　　想听录音机时，彻之要听这个，而政嗣要听那个，两人拿着各自想听的磁带争抢录音机。大声说出自己想法的政嗣总能取得胜利，抢先播放；这时，彻之边哭边叫，急得满屋子跑。政嗣看不下去哥哥发急的模样，自己也无法静下心来听，等磁带一播完，马上把录音机让给哥哥：“小彻，放你的磁带吧！”（真是个好弟弟）彻之立刻破涕为笑，喜滋滋地播放自己的磁带了。
　　　　每天都是这样，所以我想让彻之学会石头、剪刀、布，教他遵守先后秩序。无法理解猜拳胜负的意义的时候，彻之只要一输就故伎重演，又哭又闹。政嗣因为赢了猜拳可以不用客气地堂堂正正地听磁带（这时候，我会站在政嗣这边，对彻之的哭闹不予理会几分钟）。
　　　　聪明的政嗣有时会故意让彻之赢（实际上彻之猜拳的时候，一开始肯定是把手一张，出布，政嗣就顺着他出拳头，并说：“小彻赢啦！”），让彻之先听磁带（政嗣能理解我的意图，真是个聪明又乖的孩子）。

*弟弟是最棒的老师
　　　　从四岁开始，彻之在保育园度过了两年。在保育园的生活比预想的还要顺利，这其中一个原因就是，政嗣从婴儿时期就呆在这个保育园里，彻之也把这个地方当成安心的场所了。在保育园里，政嗣也是最棒的示范角色。当出现新场景彻之畏手畏脚时，老师就会说：我去把小嗣借过来，转身去蜜桃班把政嗣接过来，让他做示范。碰到自己讨厌的事情或者为了逃避指令，彻之也会马上溜到蜜桃班去。
　　　　也许因为看到比自己小的弟弟都会做，彻之也能挑战新事物，学会忍耐了。政嗣想自己来做的时候，总说：“自己来”：彻之也学会着：“自己来”，然后自己试着干。就这样，彻之有了自己能做的事情，会了就能得到表扬。有了成功的体验，彻之的自尊心、自信心、忍耐力与与政嗣一起培养出来了（尽管比起政嗣花了更多的时间和精力）。
　　　　小学一年级的那年，发生了我预想不到的混乱局面。现在想来，也许是因为政嗣这个最棒的助手不在旁边的缘故吧。
　　　　对彻之而言，在没有任何适合他的特殊照顾的情况下，就被送进小学这个全新的环境，而这个环境以他不擅长的语言指导为教学中心，他当然会混乱、痛苦。再者，作为榜样的政嗣也不在身边，让他直面这种新的学校生活确实勉为其难。现在想来，当时应该找几个能让他放心、信赖的伙伴给他做示范，想方设法用视觉上的简单易懂的方法，向他传达要做的事情和时间程序表，即把家里的一套方法延伸到学校生活中去。
　　　　彻之将要升入小学二年级的时候，因为我丈夫工作调动，便宜搬到九州的佐贺。之后的五年间，一直在那里生活，直至彻之小学毕业。在佐贺，我培养孩子也不局限于家庭，而是扩展到当地社区，展开了各种活动。我们家中既有邻居的小孩和学校的同学，又有大学生志愿者来玩，一起热热闹闹。
　　　　因此，政嗣在幼儿期和小学时期并没有像其他不出意外和兄弟所遭受的辛酸经历，反而一直受到彻之的同班同学和大学生志愿者们的疼爱、守护，以前我一直担心的会受欺负的事情并没有发生，他快快乐乐地度过了每一天。
　　　　因为政嗣和彻之上的是同一所小学，所以入学伊始，同班同学来接彻之时，也会顺便照看政嗣，带他一起上学。政嗣的同学都羡慕不已：真行啊！能有这么多大哥哥陪着玩。
　　　　政嗣的一大帮同学也会来我们家，和彻之及他的朋友们每天都一起玩。所以，政嗣的朋友也就自然而然地了解了彻之的状况，以孩子们无邪的目光上真实地感受彻之的与众不同，平平常常，见怪不怪，没有感到丝毫的不自然。
　　　　政嗣也会邀请同班同学参加周日滑冰课等活动，从小学习共育、共生的理念。因此，他并不特别介意哥哥的障碍，在无歧视、无偏见的氛围中度过了幸福的儿童时代。