通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第2章

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　　　　说起自立，谈何容易。已十八岁了，去自立吧！怎么可能呢？自立不是一蹴而就的。就说彻之吧，他现在虽然已经是川崎市的公职人员人，但小时候经常进入商店随便拿走东西，令我十分尴尬。我就教他：不能乱拿商店里的东西，必须付钱后才能拿到，想要买东西必须用钱，而金钱是劳动所得，为了得到金钱你得干家务活。于是，干家务活变成了在家打工，到社会上即成工作了。这样，彻之的就业准备自小至今一直持续着。可见，自立的第一步是从幼儿时期就迈出的。
第二卷由两部分构成。上部（1…3章）总结了历尽坎坷而获得的一些心得——我的育儿方针。从努力治疗到承认现实，再到培养其自立意识和能力，这是一个观念转变的过程。尽管彻之有障碍，但我希望他在当地接受必要的帮助，尽量自立起来。在彻之成长的过程中，弟弟正嗣（今年27岁）成了最大的协助者。
　　　　下部（4…7章）具体介绍了我在育儿实践中摸索出的培养其自立意识和能力之方法及窍门，以资参考。
　　　　当然，本书根据当时的资料回顾写成，并没有一开始就编好教程，致力于掌握自立的诀窍；彻之掌握自立的方法，其过程也不是顺顺当当的，更说不上一帆风顺。单就打扫水缸一事而言，因为一边玩耍一边练习，仅此而已正果竟然用了十年时间。对对错错，反反复复，又边学边忘，耗时经年累月。
但是，等他掌握自立的本领之后，我就不必伺候左右，一刻不离地照顾他了，而这舒心的时间比教导他的时间长出这么多倍。因为，对家长而言，要趁自己年轻有精力时多下点苦功夫，将来就轻松得多，可谓豆功倍，先苦后甜。整个过程不要急于求成，也不要有心理压力。
再者，不要把学成某事当成培养子女的目标，要将如何使子女幸福当成最终目的，这样家长和子女都活得轻松。
　　　　使子女幸福，第一要紧的是培养子女的情感。
人皆有心灵，因为有障碍，孩子不善于表达情感。但如果周围的人忽视了他们情感的培育，或者不能适时地感受他们的情感，那么孩子的心灵之窗、情感之门终将关闭。
我下决心：无论如何要培养彻之的情感！在最被的语言强化训练失败之后，我慢慢感悟到“无情感则无交流”的道理。
　　　　多动和易怒也许是彻之所思所想之强烈的外在表现　。巧用逆向思维，我将这些当成培育其情感的契机。拥有丰富情感的孩子，会逐渐懂得如何过上主动的生活，最终必然自立。
　　　　困顿的时候，用逆向思维，往积极的方向思考，心情也就舒坦多了。
　　　　希望我这个过来人的些许心得，能帮助诸位在比较轻松的心境中从容地培养自己的孩子。


上部：育儿的战略
第1章：从倾力治疗到接受现实
力图治愈自闭症，使儿子回归正常
　　　　彻之两岁十个月的时候被诊断为发育迟缓。作为母亲，我虽然已被告知儿子与普通儿童相比在发育上存在差距，但如何才能让他回归到下学的发育轨道上来呢？我没能从医生那里得到具体的回答。彻之对上厕所等等日常事务浑然不知，简直不知道怎么教他才好。为了能让儿子回归正常，我如饥似渴地查了许多书，听了不少讲座，目不转睛地看了许多有关障碍儿童的电视节目。
　　　　从这些信息来源中，我开始了解自闭症。尽管当时对自闭症一无所知，但介绍的症状与彻之的行为都对得上号。也许彻之也患上自闭症了吧……我愕然了。
　　　　但在当时，别说一般民众，就是专家也普遍认为自闭症的成因是家长对小孩缺乏爱心，家长对孩子的教育方式有问题等等。如果说自家的孩子患了自闭症，则难免遭到人们的白眼和非议。儿子的病实在难以启齿。
　　　　我一边对外界拒绝承认儿子得了自闭症，一边抱着一丝希望：既然这是一种由于家长教育不当而引起的疾病，那么我就亦步亦趋地按专家指导的教育方式培养小孩，小孩的病总会治愈的。这样，我可以一直对外界隐瞒儿子自闭症的事实，争取让儿子在上小学前回归正常。为了这个梦想，我开始倾力训练儿子。
　　　　（彻之八岁时才由佐贺国立疗养所确诊为小儿自闭症。尽管在此之前，许多医院模棱两可地说他有情绪障碍啦、自闭倾向啦，但我从彻之的耕田行为上判断：也许我儿子真的患了自闭症。）
　　　　从三岁一个月开始，彻之每周参加两三次由家长们自主运营的地域训练会，也通过申请，参加了语言和心理专家的个别辅导。四岁半进了保育园之后，语言和心理的辅导老师告诉我：“小彻好像对文字挺感兴趣，不妨让他从文字入手来学习语言吧。”我决定用画着图或写着文字的积木、卡片之类的教具进行配对游戏，使他认识文字。
　　　　最初进行单音字母（即日语的假名字母）配对，让他学着发日语的“a、i、u、e、o”的发音，即声音与字母的配对。可是，尽管彻之看了“a”的卡片会发“a”这个音，但他对“把‘a’的卡片给我”这句话却毫无反应。
　　　　接着进行单词的配对。凡物皆有名字，物名与文字配对，让他说出物名。例如，在日语中与“a”发音有关的单词有鸭子（ahiru）、牵牛花（asagao）、脚（ashi）等等。植物、动物、蔬菜、水果、花草、交通工具、身体部位等名称，一个一个地学过去。当老师说“把‘花’这张卡片给我”时（画着花的卡片），彻之毫无反应；但当老师出示画着花的卡片时，彻之马上会发音“花（hana）”。老师也佩服：真了不起，能读文字了！①
　　　　学会读文字之后，进一步读短句。例如：“去保育园”、“乘坐飞机”之类的日语短句。兔子需要一个表示动作对象或方向的介词会员名字母穿插其中，我们让彻之把这些介词假名一个一个地插入句中，补充完整句子。我们最初将介词假名写在卡上，彻之五岁左右学会了写假名字母，于是就让他直接以文字的形式写在卡片上。
　　　　彻之在家里一遍又一遍地预习复习。因为太喜欢文字了，彻之一开始就练得劲头十足。我慢慢地引导彻之，从他感兴趣的文字拓展到教学文字。彻之也熟谙这一套重复已久的练习方式，该做的事绝不含糊，可以情绪稳定、注意力比较集中地操作了。
　　　　彻之喜欢把积木堆得很高，也喜欢积木上所画的文字和图案。或排列积木以组成单词，或把文字积木拿过来，让我拿上铅笔，抓起我的手催我写出这个积木的文字。他在旁边看着，慢慢地手痒起来全党学着写了。（此时，我也曾想：我儿子哪里是残障儿童，也许是天才吧？）
　　　　可问题是，尽管他用眼睛看了之后会通过文字排列（用字母拼凑成单词）来配对，但作为与人交流的语言，似乎单词、短句根本有没映入他的脑子。不能活学活用——即不能使“死语”变成“活语”。他所掌握的语言只是停留在桌面上的、纸面上的、积木游戏中的死语。也许对彻之而言，语言训练只不过是一种拼图游戏罢了。
①译者注：日语的一切单词都由50个假名字母构成，学其发音，便可拼凑成词。就文字而言，日语属表音文字，而汉语是表意文字。这个特点与汉语造词法有根本区别——汉语单词是以一个一个汉字拼凑组成，而不是以一个一个字母构成的。

*
　　　　在接受语言训练辅导的时候，我曾在日记中如此写道：“彻之能把卡片上的牵牛花与文字配对。但尽管能看到卡片上的牵牛花写出牵牛花的字母文字，却并不知晓实物的牵牛花。他只知道别人给他出示的喇叭装的红花是牵牛花（asagao），而牵牛花这种植物，从播种、发芽、长茎、出叶到开花，这一切都是牵牛花。在不了解实物的情况下，牵牛花这个单词能映入彻之的脑海吗？”
　　　　为了教儿子认识实物，我用花盆在宿舍的阳台上栽了各种颜色的牵牛花，与他一起浇水，一起观察牵牛花的生长，让他见识灿然盛开的花朵。
　　　　彻之对数学亦感兴趣，我就“一、二、三”地教他数花。但他对真实的牵牛花却兴致索然，我对他说牵牛花开了三朵，彻之却全然没有理解三朵花的意思。如同“a、i、u、e、o”日语假名字母一样，“1、2、3、4、5”对他来说只是念经一般的数字而已。
　　　　终于明白会读数字与理解数字还相去甚远呢！
　　　　（要使他知道数字的概念，需要将数字的大小与他自己的快乐感受联系起来。例如，数糕点的时候，他会兴致盎然。数年之后，他终于开窍了。）
　　　　随后，为了教他识别颜色，我让他把蜡笔的颜色和牵牛花的颜色进行对比，并尝试涂画（在图案的轮廓线内着色）。彻之能用各种颜色熟练地涂好色彩斑斓的牵牛花。由于多次重复同一种练习，他学会画牵牛花了。似乎用眼睛观察的视觉体验丰富了运用蜡笔颜色的技巧。从此，十六色的蜡笔成了彻之的必需品。他会一边念着颜色的名字“黑、黄、紫、咖啡色”等，一边娴熟地画画。可见，对牵牛花的栽培和观察是极好的教材，功不可没。
　　　　我意识到：与其单纯用抽象的语言教他说话，还不如让他观察具体实物，更能加快对事物的理解，其效果往往出人意料。
　　　　在当时的日记中，我又记录了以下文字：

彻之写下语言，说出语言（发音）与使用语言（交流）完全是两码事。因为若要使用语言必要先理解语言，所以让对文字感兴趣的彻之从认识文字入手掌握语言可谓捷径。便这样空间能不能使他理解语言呢？
使彻之患上自闭症的原因好像是：他感受别人情感之前，就已先对文字产生了兴趣。

　　　　（在日记中我用了“使他患上自闭症”的语句，可见我当时罪恶感的深重。正因如此，我竭尽全力投入训练。当时我对自闭症的理解仅限于此。）
　　　　可是，在教他语言之前，先令其认识文字，然后再教意思，这种做法是否正确呢？与其说写都不会，还不如趁他会写字，借助文字教他语言，这也许是一条正确的途径。但对彻之而言，文字犹如游戏，难解其中奥义，这样做真的行得通吗？
　　　　为了能让彻之回归正常，我倾注全力训练儿子，也让他继续接受语言辅导。彻之会发音会写的语言也与日俱增，这令我十分欣慰，但还是时时有莫名的不安掠过心头。

*尝试体验实物
　　　　只要能说话，就能成为普通儿童，我抱着这种信念，不懈地训练儿子，但逐渐觉得方法有点不对头。靠桌面上的语言训练并不能使他使用语言，得另想办法。
　　　　若要真正地理解语义，必先得体验一下实物。于量，我创造机会让他观察、触摸实物，以得到实际的体验。
　　　　既然彻之非常喜欢数字和文字，不妨就从此入手吧。比如，当他一边唱“数字1像什么？工厂的烟囱！”（发音和语调并不很标准），一边用假名字母写出烟囱（感兴趣的歌词、单词他会写出来），我就带他去附近的大浴场，让他见识一下真正的冒烟和烟囱。再比如，在电视、报纸、杂志、招牌上经常耳闻目睹横滨、东京等地名的字眼，那么就带他乘上电车，赶到横滨站、东京站，让他实地看看写着横滨、东京的站牌。
　　　　如此这般，东奔西走，努力教他明白：他写的文字本有其意。
　　　　普通的孩子既然不会写字，也会理解烟囱、东京的意思，可彻之正好相反。以文字为突破口，得教他文字是有其含义的这个道理，得向他脑中灌输那是什么（即语句、文字的意义），以形成概念。如果不这样，那些文字对彻之而言只不过是他个人世界里的一些符号而已。
　　　　但“快、慢”这些抽象的单词却不像烟囱之类能呈现具体物象，于是就利用游戏来教他体会。跟着童谣的录音和儿童电视节目中的儿歌，我们手拉手，时而边跑边唱“咚、咚、咚，快快”，时而大跨步慢走，唱着“啦、啦、啦，慢慢”。在外面也时常边唱边散步，或边唱边玩追跑游戏，让他体验快慢的节奏。
　　　　那时的彻之超级多动，时不时地突然往外边跑，在外边玩得起劲得很。每当他逃到外边去，我就边追边喊“小彻，啦、啦、啦，慢慢”，他就会减慢一点速度，或者有一点等我的意思。虽然不能确定他是否真正明白了，但我有一种预感：尽管他现在多动难静，但总有一套我可以用语言来控制好他的行为。
　　　　在参加地域训练会的时候，每月有两次与保育园小朋友交流的机会　。当被其他小朋友追着时，彻之总是边逃边哭。我做梦都想尽上他和其他小朋友一起高高兴兴地你追我赶，体验游戏的乐趣。副局长之于我追赶游戏的时候，一旦他玩起兴了，我就不得不奉陪到底。